Vandaag sta ik hier met een boodschap van hoop. De toekomst vraagt om nederigheid van ons, van jullie, van alle organisaties om mensen met dementie heen. Het vraagt om luisteren naar mensen zelf; luisteren zonder eigen organisatie-agenda’s voorop te zetten. Want in een politiek die draait om macht zijn instituties de winnaar en mensen met dementie de verliezer. Als we echt een hoopvolle toekomst willen is nú het moment om te veranderen: er is geen tijd te verliezen.

Nu vertrekken alle rapporten, adviezen en programma’s nog vanuit de financiële onhoudbaarheid van ons zorgsysteem. Ik geloof dat dit het symptoom is van ons werkelijke probleem: de humane onhoudbaarheid van onze omgang met mensen die leven met een vorm van dementie. We zien dementie namelijk als een zorgprobleem, maar het is een samenlevingsvraagstuk.

De afgelopen 3,5 jaar woonde ik op de gesloten afdeling van het verpleeghuis. Een gecreëerde aparte wereld als product van onze kijk. Het feit dat we dit als bijzonder zien, zegt alles over de manier waarop we niet meer samenleven met mensen met dementie. Naast het samenwonen, heb ik de afgelopen jaren 11 landen over 4 continenten bezocht om op zoek te gaan naar antwoorden voor later. Hoe kunnen we op een andere manier omgaan met mensen die we nu zo vaak vergeten?

En het mooie is, mensen zelf geven mij hoop. Van de gemeenschappen in Zuid-Afrika, tot de preventie in Zuid-Korea en van de intergenerationele school in Noord-Amerika tot een gemeenschapshuis in Nederland, met één hele duidelijke les: in een wereld waarin er nu vooral over verlies wordt gesproken, is er nog een wereld te winnen. Deze wereld ligt aan onze voeten.

We zijn hier vandaag samen met partijen die de betere levenskwaliteit voor mensen met dementie kúnnen faciliteren. En daar ligt ook precies de sleutel: niet organiseren vanuit aannames en denkbeelden van ‘een groep zieke mensen’, maar faciliteren van individuele behoeften van burgers. Kwaliteit van zorg hierbij niet als hoogste doel, maar als middel om het eigenlijke doel te bereiken: kwaliteit van leven. En daar is meer voor nodig dan we nu doen.

De toekomst vraagt om een andere inrichting van onze samenleving, met wijken voor iedereen. Waarin mensen met dementie niet terechtkomen op een industrieterrein van zorg, maar volwaardig onderdeel blijven van onze samenleving. Met meer sociale woonvormen met niet de indicatie als onderliggende businesscase. Want niemand van ons wil terechtkomen in een eenheid van ziekte en zorg. Relaties zijn de basis van samenleven en ons huidige zorgsysteem verbreekt deze.

Van Wmo tot Wlz, de tegenstrijdige belangen maken dat deze relaties abrupt worden verbroken en mensen terechtkomen in de intramurale zorg. Precies dit intramurale, is het probleem: binnen de muren, afgesloten van onze samenleving. Je mág niet meer naar de daginvulling waar je vriendschappen hebt opgebouwd in een kwetsbare laatste levensfase, want je bent te ziek of ‘je drukt op het Wmo-budget’. Dit is een pijn die veel mensen voelen en die niet komt vanuit de ziekte, maar vanuit de manier waarop wij met hen omgaan. Het zijn keuzes. En dat kunnen we veranderen.

Een hoopvolle toekomst mag niet afhankelijk zijn van een wethouder die wil en binnen gemeenten vraagt het om vasthouden aan een maatschappelijke visie, ook in een cultuur van drang naar veiligheid om ‘incidenten’ te voorkomen. Het aller makkelijkste is teruggrijpen op ons oude kijken, waarin de collectieve veiligheid zwaarder weegt dan de individuele kwaliteit van leven. En daar wordt niemand beter van, zeker mensen die leven met dementie niet. Mensen, zoals jij en ik.

De honger naar een andere manier van samenleven is groot. Want we mogen nooit vergeten: een betere toekomst voor mensen met dementie nu, is uiteindelijk een betere toekomst voor ons allemaal. Laten we daarom die verandering zo hard nodig is, samen voortzetten. Ik geloof erin.